"У моего сына нет будущего"
Эмили Рэпп, профессор литературного мастерства Университета искусства и дизайна - мать полуторагодовалого малыша, но счастливой матерью ее назвать сложно. Эмили знает, что жить ее сыну осталось недолго из-за врожденного генетического заболевания, которое не поддается лечению. День за днем маленький Ронан постепенно превращается в растение.
"Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. Его взгляд сосредоточен на моем лице. По-ирландски "Ронан" означает "маленький тюлень", и это имя ему подходит.
Моему сыну 18 месяцев, и, скорее всего, он не доживет до своего третьего дня рождения. Ронан появился на свет с болезнью Тея-Сакса, редким генетическим расстройством. Он медленно превращается в растение. Прежде, чем он умрет, он столкнется с судорогами, параличом и потерей всей своих чувств. Вылечить эту болезнь невозможно.
Как жить родителям, зная, что будущего нет, что они потеряют своего ребенка после череды мучений? Переживать? Конечно. Но переживать с мудростью, с пониманием опыта и горьких жизненных уроков, где соединились горе, беспомощность и чувство глубочайшей любви - уроков того, как быть не матерью или отцом, а человеком.
Все советы родителям ориентированы на будущее. Я знаю. Я перечитала все журналы по воспитанию. Пока я была беременной, я проглатывала любые сборники советов, которые только могла найти. Мы с мужем думали о куче разных вещей: улучшит ли кормление грудью функции мозга малыша? Помогут ли занятия музыкой развитию его когнитивных способностей? Позволит ли правильная дошкольная подготовка поступить ему в хороший колледж? Я составляла списки. Я планировала, выстраивала и надеялась. Будущее, будущее...
Мы никогда не думали о том, что станем родителями ребенка, у которого нет будущего. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса оказался отрицательным. Наш консультант считал, что мне этот тест не нужен: повышенный риск этого заболевания обычно отмечается среди евреев-ашкенази, я же не была еврейкой. Впрочем, я сильно переживала по этому поводу, и сделала тест два раза. Оба раза результаты были отрицательными.
Наши планы, наши списки, все прочитанные мной еще до рождения Ронана рекомендации сейчас имеют мало смысла. Независимо от того, что мы для него сделаем - выберем органические или обычные продукты, многоразовые подгузники или одноразовые, будем неотлучно находиться рядом с ним или приучать засыпать самому - он умрет. Все решения, которые когда-то так много значили, сейчас не значат ничего.
Все родители хотят, чтобы их дети процветали и что-то представляли из себя. Мы водим их в музыкальные школы и в бассейны в надежде, что они проявят невероятные таланты и впоследствии смогут жить отдельно от нас. Традиционная модель воспитания подразумевает будущее, в котором дети переживают родителей, а в идеале становятся успешными и достигают определенных высот. "Боевой гимн матери-Тигра" Эми Чуа - одна из последних книг для родителей, который хотят направить ребенка на правильный путь. Основная идея книги - в том, что грамотные инвестиции в ваших детей окупятся обеспеченным будущим и хэппиэндом.
Но я отказалась от будущего, а вместе с этим - и от картин, где Ронан получает наивысший балл на выпускном экзамене или держит в руке диплом Гарварда. Мы не ждем, что Ронан станет нашей гордостью. Мы не ожидаем доходов от наших инвестиций. Мы не ведем графики стадий развития и сторонимся журналов для родителей в приемной педиатра. Ронан открыл нам жуткую свободу от ожиданий, волшебный мир, где нет ни целей, ни призов, ни результатов, которые нужно обсуждать и сравнивать.
Наши будни можно назвать мирными, даже блаженными. Вот мой день с сыном: я обнимаю его, кормлю, укладываю спать. Если он хочет, он может посмотреть телевизор и съесть пудинг или чизкейк хоть за завтраком, хоть за обедом, хоть за ужином. Мы очень мягкая семья. Мы делаем все возможное для нашего малыша - кормим его свежей пищей, чистим зубы, следим, чтобы он был в чистоте и тепле, чтобы он хорошо отдыхал и... был здоровым? Пожалуй, нет. Единственная наша задача - это любить сына, и мы говорим ему о том, что мы его любим, не думая о том, что он не понимает наших слов. Мы поощряем его делать то, что у него получается, хотя, в отличие от нас, у него нет эго и амбиций.
Ронан никогда не будет процветать или преуспевать в том смысле, какой подразумевается под этими словами в нашей культуре. Он не будет ходить и говорить "мама", а я никогда не стану мамой-Тигром. Матери и отцы неизлечимо больных детей - это что-то совсем другое. Наши цели просты и страшны: помочь нашим детям жить с минималным дискомфортом и максимальным достоинством.
Мы не запустим наших детей в светлое и перспективное будущее, но увидим их детские могилки. Мы будем готовиться потерять их, а потом каким-то чудом выживать после этой опустошительной потери. Это потребует ярости, нового мышления, превращения в другое животное. Мы - родители-Драконы: ожесточенные, преданные и любящие до невозможности. Наш опыт научил нас быть родителями прямо здесь и сейчас во имя самого родительства, человеческой сути этого действа, хотя это идет вразрез с традиционной мудростью и советами.
Никто не обращается к родителям-Драконам за советом: это слишком страшно. Наше горе слишком первобытно, огромно и неприлично. Обычные вещи, которые делают остальные родители, не имеют к нам никакого отношения и кажутся нам, честно говоря, глупыми. Наши рассказы ужасны, а ставки крайне высоки. Разговоры о том, какие лекарства от припадков эффективнее и как кормить ребенка, который не может глотать, равносильны изрыганию огня на званом обеде или детской площадке. Это как если бы в доктора Спока вселился Альберт Гор - мы проповедуем неудобные истины и предрекаем катастрофы.
Дело вот в чем: родители, в частности, в этой стране, от которых ждут сверхчеловеческого могущества в том, что касается воспитания детей, способных превзойти всех своих сверстников, не хотят видеть то, что видим мы. Вечная правда о них самих и о их детях состоит в том, что никто не вечен.
Я бы прошла через коридор огня, если бы это спасло моего сына. Я бы ринулась в бой с одними лишь пращой и камнем, как Давид против Голиафа, если бы это имело смысл. Но его нет. Я могу прокричать все, что мне вздумается, о несправедливости этой дурацкой болезни, но факты останутся фактами. Все, что я могу сделать - это защитить своего сына от боли настолько, насколько это возможно, а потом еще кое-что, самое тяжелое, то, чего большинству родителей, к счастью, делать не придется: любить его до конца его жизни, а потом отпустить.
Но сейчас Ронан жив, и его дыхание пахнет воздушным рисом. Я вижу свое отражение в его зеленых глазах с золотой искрой. Это я - его отражение, а не наоборот, и я думаю, что так и должно быть. Это история любви, и, как все великие истории, это также история потерь. Воспитание ребенка, как я в итоге поняла, - это любовь к нему сегодня. Сейчас. На самом деле, для любого родителя, в любой точке мира - это именно так.
Наталья Синица 