"У моего сына нет будущего"

Эмили Рэпп, профессор литературного мастерства Университета искусства и дизайна - мать полуторагодовалого малыша, но счастливой матерью ее назвать сложно. Эмили знает, что жить ее сыну осталось недолго из-за врожденного генетического заболевания, которое не поддается лечению. День за днем маленький Ронан постепенно превращается в растение.

"Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. Его взгляд сосредоточен на моем лице. По-ирландски "Ронан" означает "маленький тюлень", и это имя ему подходит.

Моему сыну 18 месяцев, и, скорее всего, он не доживет до своего третьего дня рождения. Ронан появился на свет с болезнью Тея-Сакса, редким генетическим расстройством. Он медленно превращается в растение. Прежде, чем он умрет, он столкнется с судорогами, параличом и потерей всей своих чувств. Вылечить эту болезнь невозможно.

Как жить родителям, зная, что будущего нет, что они потеряют своего ребенка после череды мучений? Переживать? Конечно. Но переживать с мудростью, с пониманием опыта и горьких жизненных уроков, где соединились горе, беспомощность и чувство глубочайшей любви - уроков того, как быть не матерью или отцом, а человеком.

Все советы родителям ориентированы на будущее. Я знаю. Я перечитала все журналы по воспитанию. Пока я была беременной, я проглатывала любые сборники советов, которые только могла найти. Мы с мужем думали о куче разных вещей: улучшит ли кормление грудью функции мозга малыша? Помогут ли занятия музыкой развитию его когнитивных способностей? Позволит ли правильная дошкольная подготовка поступить ему в хороший колледж? Я составляла списки. Я планировала, выстраивала и надеялась. Будущее, будущее...

Мы никогда не думали о том, что станем родителями ребенка, у которого нет будущего. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса оказался отрицательным. Наш консультант считал, что мне этот тест не нужен: повышенный риск этого заболевания обычно отмечается среди евреев-ашкенази, я же не была еврейкой. Впрочем, я сильно переживала по этому поводу, и сделала тест два раза. Оба раза результаты были отрицательными.

В этом разделе:
Новости партнеров

Наши планы, наши списки, все прочитанные мной еще до рождения Ронана рекомендации сейчас имеют мало смысла. Независимо от того, что мы для него сделаем - выберем органические или обычные продукты, многоразовые подгузники или одноразовые, будем неотлучно находиться рядом с ним или приучать засыпать самому - он умрет. Все решения, которые когда-то так много значили, сейчас не значат ничего.

Все родители хотят, чтобы их дети процветали и что-то представляли из себя. Мы водим их в музыкальные школы и в бассейны в надежде, что они проявят невероятные таланты и впоследствии смогут жить отдельно от нас. Традиционная модель воспитания подразумевает будущее, в котором дети переживают родителей, а в идеале становятся успешными и достигают определенных высот. "Боевой гимн матери-Тигра" Эми Чуа - одна из последних книг для родителей, который хотят направить ребенка на правильный путь. Основная идея книги - в том, что грамотные инвестиции в ваших детей окупятся обеспеченным будущим и хэппиэндом.

Но я отказалась от будущего, а вместе с этим - и от картин, где Ронан получает наивысший балл на выпускном экзамене или держит в руке диплом Гарварда. Мы не ждем, что Ронан станет нашей гордостью. Мы не ожидаем доходов от наших инвестиций. Мы не ведем графики стадий развития и сторонимся журналов для родителей в приемной педиатра. Ронан открыл нам жуткую свободу от ожиданий, волшебный мир, где нет ни целей, ни призов, ни результатов, которые нужно обсуждать и сравнивать.

Наши будни можно назвать мирными, даже блаженными. Вот мой день с сыном: я обнимаю его, кормлю, укладываю спать. Если он хочет, он может посмотреть телевизор и съесть пудинг или чизкейк хоть за завтраком, хоть за обедом, хоть за ужином. Мы очень мягкая семья. Мы делаем все возможное для нашего малыша - кормим его свежей пищей, чистим зубы, следим, чтобы он был в чистоте и тепле, чтобы он хорошо отдыхал и... был здоровым? Пожалуй, нет. Единственная наша задача - это любить сына, и мы говорим ему о том, что мы его любим, не думая о том, что он не понимает наших слов. Мы поощряем его делать то, что у него получается, хотя, в отличие от нас, у него нет эго и амбиций.

Видео

Ронан никогда не будет процветать или преуспевать в том смысле, какой подразумевается под этими словами в нашей культуре. Он не будет ходить и говорить "мама", а я никогда не стану мамой-Тигром. Матери и отцы неизлечимо больных детей - это что-то совсем другое. Наши цели просты и страшны: помочь нашим детям жить с минималным дискомфортом и максимальным достоинством.

Мы не запустим наших детей в светлое и перспективное будущее, но увидим их детские могилки. Мы будем готовиться потерять их, а потом каким-то чудом выживать после этой опустошительной потери. Это потребует ярости, нового мышления, превращения в другое животное. Мы - родители-Драконы: ожесточенные, преданные и любящие до невозможности. Наш опыт научил нас быть родителями прямо здесь и сейчас во имя самого родительства, человеческой сути этого действа, хотя это идет вразрез с традиционной мудростью и советами.

Никто не обращается к родителям-Драконам за советом: это слишком страшно. Наше горе слишком первобытно, огромно и неприлично. Обычные вещи, которые делают остальные родители, не имеют к нам никакого отношения и кажутся нам, честно говоря, глупыми. Наши рассказы ужасны, а ставки крайне высоки. Разговоры о том, какие лекарства от припадков эффективнее и как кормить ребенка, который не может глотать, равносильны изрыганию огня на званом обеде или детской площадке. Это как если бы в доктора Спока вселился Альберт Гор - мы проповедуем неудобные истины и предрекаем катастрофы.

Дело вот в чем: родители, в частности, в этой стране, от которых ждут сверхчеловеческого могущества в том, что касается воспитания детей, способных превзойти всех своих сверстников, не хотят видеть то, что видим мы. Вечная правда о них самих и о их детях состоит в том, что никто не вечен.

Я бы прошла через коридор огня, если бы это спасло моего сына. Я бы ринулась в бой с одними лишь пращой и камнем, как Давид против Голиафа, если бы это имело смысл. Но его нет. Я могу прокричать все, что мне вздумается, о несправедливости этой дурацкой болезни, но факты останутся фактами. Все, что я могу сделать - это защитить своего сына от боли настолько, насколько это возможно, а потом еще кое-что, самое тяжелое, то, чего большинству родителей, к счастью, делать не придется: любить его до конца его жизни, а потом отпустить.

Но сейчас Ронан жив, и его дыхание пахнет воздушным рисом. Я вижу свое отражение в его зеленых глазах с золотой искрой. Это я - его отражение, а не наоборот, и я думаю, что так и должно быть. Это история любви, и, как все великие истории, это также история потерь. Воспитание ребенка, как я в итоге поняла, - это любовь к нему сегодня. Сейчас. На самом деле, для любого родителя, в любой точке мира - это именно так.

Источник: http://www.nytimes.com

Наталья Синица
Код для вставки в блог


Разделы

Афиша событий Звездные истории Женский мир Родители и дети Материнство и красота Беременность и роды Семейная психология Социум
Видео